المؤتمر الوطني لمتلازمة داون
| المؤتمر الوطني لمتلازمة داون | |
|---|---|
| الاختصار | NDSC |
| المقر الرئيسي | روزويل، جورجيا، الولايات المتحدة  [1] |
| تاريخ التأسيس | 1973[2] |
| الاهتمامات | التعليم، الدعوة، القانون، البحث[3] |
| اللغات الرسمية | الإنجليزية، الإسبانية |
| الدكتور كيشور فيلودي[2] | |
| الموقع الرسمي | www |
تعديل مصدري - تعديل  | |
المؤتمر الوطني لمتلازمة داون (بالإنجليزية: National Down Syndrome Congress) (أو اختصارًا NDSC) هي منظمة أمريكية وطنية غير ربحية تهدف إلى تقديم المعلومات[4] والدعم[5] للأفراد والأسر ومقدمي الرعاية الصحية بشأن متلازمة داون، بالإضافة إلى الدفاع عن حقوق الأفراد المصابين بها.[6]
توفر المنظمة معلومات مجانية ومحدثة حول جميع جوانب الحياة مع متلازمة داون. كما تحتفظ أيضا بسياسة عامة وفريق للدعوة التشريعية في واشنطن العاصمة.
التاريخ
[عدل]تأسست المنظمة نتيجة للاجتماعات التي عقدتها منظمة آرك في الولايات المتحدة (Arc of the United States)، وتشكلت رسميًا في عام 1973. وهي أول منظمة تركز بشكل خاص على احتياجات الأفراد المصابين بمتلازمة داون، بدلاً من الإعاقات الذهنية أو الإدراكية العامة. رغم أن مقرها الأصلي كان في إلينوي، إلا أن المقر الوطني يقع الآن في أتلانتا، جورجيا.
في عام 2020، انتُخِبت شونتل نيل هاو، من سبرينج، تكساس، رئيسةً للمنظمة. ومنذ عام 2003، شغل ديفيد توليسون منصب المدير التنفيذي. [2]
| الحيازة | الاسم | مكان الإقامة |
|---|---|---|
| 1973–1976 | بيت ستار | أوينغس ميلس (ماريلند) |
| 1976–1977 | د. سيج بوشيل | شرق غرينتش، رود آيلاند |
| 1977–1978 | روبرت غلاسكو | واشنطن العاصمة |
| 1978–1979 | لوسيل مسال | أوك بارك (إلينوي) |
| 1979–1982 | ديان كراتشر | نورمال (إلينوي) |
| 1982–1985 | توم أونيل | فورت واين، إنديانا |
| 1985–1988 | فرانك مورفي | أتلانتا، جورجيا |
| 1988–1990 | كاثلين مارافينو | سانت. لويس، ميسوري |
| 1990–1993 | ميشال كلارك | بيكرسفيلد |
| 1993–1996 | مورين بابولا | فيليبسبورغ (نيوجيرسي) |
| 1996–2000 | بيتي هيرسي | دالاس، تكساس |
| 2000–2001 | جو آن سيمونز | سوابسكوت، ماساتشوستس |
| 2001–2002 | كاثلين مارافينو | سيسيرو (نيويورك) |
| 2002–2005 | جودي مارتز | ليتلتون (كولورادو) |
| 2005–2008 | ريتش روبيسون | سدبري |
| 2008–2011 | بروكس روبنسون | بيتسبرغ، بنسلفانيا |
| 2011–2014 | جيمس فابر | مونومنت (كولورادو) |
| 2014–2017 | د. مارلين تولبرت | فورت وورث، تكساس |
| 2017–2020 | د. كيشور فيلودي | بيتسبرغ (بنسيلفانيا)، بنسيلفانيا |
| 2020– | شاعونتل نيل هاو | سبرينغ (تكساس) |
المؤتمر
[عدل]تستضيف المنظمة كل عام أكبر مؤتمر عالمي للأفراد المصابين بمتلازمة داون وعائلاتهم. في عام 2020 تغير تنسيق المؤتمر إلى تنسيق افتراضي بسبب جائحة كوفيد-19. بينما انعقد مؤتمر 2021 في الفترة من 8 إلى 11 يوليو في فينيكس، أريزونا. ويضم المؤتمر أربعة مكونات رئيسية تشمل مؤتمر عام للآباء، ومؤتمر للشباب والبالغين، ومؤتمر للأشقاء، و"مخيم الأطفال" للأطفال مع ودون متلازمة داون. وتعقد مجموعة الاهتمام الطبي بمتلازمة داون الأمريكية عادة ندوتها السنوية بالاشتراك مع مؤتمر المنظمة.
يجمع المؤتمر باحثين وخبراء عالميين في مجال متلازمة داون والتعليم، حيث يتحدثون إلى الآباء حول مجموعة متنوعة من القضايا المتعلقة بمراحل الحياة المختلفة، بدءًا من تغذية الرضع والتعليم المبكر، وصولاً إلى الانتقال للمرحلة الثانوية وتوظيف الشباب، بالإضافة إلى قضايا التغذية مع تقدم العمر. تشمل مسارات التعلم جلسات للأشقاء البالغين وكذلك للعائلات التي لديها عضو مصاب بمتلازمة داون واضطراب طيف التوحد. في السنوات الأخيرة، بلغ عدد الحضور في المؤتمر حوالي 4000 شخص، مع حضور من معظم الولايات الأمريكية ومن دول متعددة.
على مر تاريخه، كان المؤتمر السنوي للمنظمة يقام عبر مختلف أنحاء الولايات المتحدة:
| السنة | المدينة |
|---|---|
| 1973 | أناهايم، كاليفورنيا |
| 1974 | واشنطن العاصمة |
| 1975 | لاس فيغاس، نيفادا |
| 1976 | إنديانابوليس، إنديانا |
| 1977 | نيو أورلينز، لويزيانا |
| 1978 | بوسطن، ماساتشوستس |
| 1979 | أتلانتا، جورجيا |
| 1980 | سانت لويس، ميزوري |
| 1981 | بورتلاند (أوريغون) |
| 1982 | شيكاغو، إلينوي |
| 1983 | بروفيدنس (رود آيلاند) |
| 1984 | سان أنطونيو، تكساس |
| 1985 | أناهايم، كاليفورنيا |
| 1986 | ويتشيتا |
| 1987 | واشنطن العاصمة |
| 1988 | سينسيناتي (أوهايو)، أوهايو |
| 1989 | دنفر، كولورادو |
| 1990 | ممفيس، تينيسي |
| 1991 | بوسطن، ماساتشوستس |
| 1992 | أتلانتا، جورجيا |
| 1993 | أناهايم، كاليفورنيا |
| 1994 | مينيابوليس، مينيسوتا |
| 1995 | واشنطن العاصمة |
| 1996 | ميامي بيتش، فلوريدا |
| 1997 | فينيكس، أريزونا |
| 1998 | دالاس، تكساس |
| 1999 | بيتسبرغ، بنسلفانيا |
| 2000 | واشنطن العاصمة |
| 2001 | ألغيت بسبب هجمات 11 سبتمبر.[2] |
| 2002 | دنفر، كولورادو |
| 2003 | فيلادلفيا، بنسلفانيا |
| 2004 | مينابوليس، مينيسوتا |
| 2005 | أناهايم، كاليفورنيا |
| 2006 | أتلانتا، جورجيا |
| 2007 | كانساس سيتي (ميزوري) |
| 2008 | بوسطن، ماساتشوستس |
| 2009 | ساكرامنتو، كاليفورنيا |
| 2010 | أورلاندو (فلوريدا) |
| 2011 | سان انطونيو، تكساس |
| 2012 | واشنطن العاصمة |
| 2013 | دنفر، كولورادو |
| 2014 | إنديانابوليس، إنديانا |
| 2015 | فينيكس (أريزونا) |
| 2016 | أورلاندو (فلوريدا) |
| 2017 | ساكرامنتو، كاليفورنيا |
| 2018 | دالاس، تكساس |
| 2019 | بيتسبرغ، بنسلفانيا |
| 2020 | مؤتمر من أريكتك (Convention From Your Couch) |
| 2021 | يوم جديد تمامًا (Brand New Day) |
| 2022 | نيو أورليانز، لويزيانا |
| 2023 | أورلاندو (فلوريدا) |
مراجع
[عدل]- ^ "Contact Us | National Down Syndrome Congress". www.ndsccenter.org. مؤرشف من الأصل في 2010-03-09. اطلع عليه بتاريخ 2022-01-17.
- ^ ا ب ج د "History | National Down Syndrome Congress". مؤرشف من الأصل في 2011-08-17. اطلع عليه بتاريخ 2011-02-24.
- ^ "Mission and Vision | National Down Syndrome Congress". www.ndsccenter.org. مؤرشف من الأصل في 2010-03-09. اطلع عليه بتاريخ 2022-01-17.
- ^ Capone, G. (2009), Special needs: Realizing Potential Delving a Diagnosis of Down Syndrome, "Pediatric News," (19), 43, No, 1.
- ^ Stray-Gundersen, K (1995). "Babies with Down Syndrome: A New Parents' Guide." Woodbine House
- ^ Reilly, P. R.(2009). Commentary: The federal 'Prenatally and Postnatally Diagnosed Conditions Awareness Act’. "Prenatal Diagnosis." 29,9, 829-832
- ^ "Convention History and Awards | National Down Syndrome Congress". مؤرشف من الأصل في 2024-05-19.
